محل تبلیغ شما
یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور

تاریخ خبر: 1395/12/8 19:35:02

یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور

نشر این خبر با یاد ناشر"سرزمین جاوید" شایسته است

علی داودیان روز شنبه در نشست  خبری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر افزود: از این شمار بیمار، ٥٠ هزار تن که شناسایی شده اند و در بنیاد بیماری های نادر پرونده دارند از خدمات این بنیاد به رایگان، بهره مند هستند.
داودیان ادامه داد: امروز ما ١٤٠ تا ١٥٠٠ هزار بیمار نادر ثبت شده توسط انجمن های فعال در رابطه با بیماری های نادر داریم اما پیش بینی ما این است که یک میلیون و ٢٠٠ هزار بیمار نادر در کشور داریم.
وی همچنین به این نکته هم اشاره کرد که در ایران، ٥٨ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است . بیمارانی که از بنیاد بیماری های نادر ، کارت دریافت کرده اند خدمات رایگان می گیرند اما کسانی که کارت نگرفته اند از بنیاد خدماتی نمی گیرند.
داودیان ، خاطرنشان کرد: در ایران ٢٨٨ انجمن درباره بیماری های نادر مانند ای ال اس، نقص ایمنی بدن و آلوپسی و دیگر بیماری های نادر تشکیل شده است که هر یک از این انجمن ها چهار تا پنج هزار عضو دارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران اضافه کرد: در سال ٩٥ این بنیاد ١٢ میلیارد و ٥٢٤ میلیون ریال برای این بیماران هزینه کرد.
داودیان تاکید کرد: زیرساخت ها را برای این بیماران فراهم کرده ایم تا دست یاری به سوی دولت دراز نکنیم ؛ همچنین بنیاد بیماری های نادر ایران ، وابسته به هیچ حزب و جریانی نیست و فقط با کمک های مردمی خدمات ارایه می دهد.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر درباره بیمه های مربوط به بیماران نادر نیز اظهارکرد: همه بیماران که بیمه پایه دارند و برای آنهایی که بضاعت مالی ندارند، قرار است با بیمه ایران قراردادی در این زمینه منعقد شود.
داودیان همچنین درباره داروهای موردنیاز این بیماران افزود:  به نظر من همه داروهای موردنیاز بیماران، موجود نیست و به همین منظور با شرکت های تولیدکننده داروهای نادر مذاکره می کنیم تا بتوانیم قیمت داروها در ایران را کاهش دهیم. 

**6
هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد
وی به شناسایی ٦ هزار بیماری نادر در جهان اشاره کرد و گفت: اگر در میان هر ١٠ هزار تن ، یک تا پنج تن، درگیر یک نوع بیماری باشند آن بیماری ، نادر است.
وی افزود: ملکه سوئد از جمله حامیان بیماران نادر به شمار می آید به گونه ای که امسال ١٥٠ میلیون یورو برای این بیماران کمک کرد و برنامه ریزی می کنیم که در همایش سال آینده از او برای حضور در ایران دعوت خواهیم کرد.

**همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر فردا برگزار می شود
وی از برگزاری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر در روز هشتم اسفند در کشور از ساعت 17 تا 19 برگزار می شود. در این همایش هنرمندان، ورزشکاران و مسئولان و خیران و تعدادی از بیماران نادر حضور دارند.
وی تصریح کرد: بنیاد بیماری های نادر با نام امام رضا (ع) در هشتم آبان ٨٨ آغاز به کار کرد. هرساله روز جهانی بیماری های نادر روز نهم اسفند برگزار می شود اما ما این همایش را امسال یک روز، زودتر برگزار می کنیم.
وی اظهار کرد: امروزه ٩٤ کشور درباره بیماری های نادر فعالند.

 

سالانه 100 هزار مبتلا به بیماری های نادر به جمعیت ایران افزوده می شود

به گزارش خبرنگار علمی ایرنا، دکتر سعید دستگیری روز شنبه در نشست خبری به مناسب هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر اظهار کرد: پیش بینی می شود بیماری های نادر در هفت درصد از تولدها رخ دهد، این درحالی است که این میزان در مناطق روستایی به 14 درصد می رسد. 
وی با بیان این که 60 درصد از این بیماری ها ناشناخته هستند، افزود: از 40 درصد دیگر بیماری های نادر، گروهی به واسطه زمینه ژنتیکی، گروهی در اثر عوامل محیطی مانند آلودگی هوا و گروهی نیز از ترکیب عوامل ژنتیکی و محیطی بروز می یابند. 
دستگیری ادامه داد: به رغم این که 60 درصد عوامل ناشناخته هستند، می توان با انجام اقدامات پیشگیرانه از 70 درصد موارد ابتلا به این بیماری ها پیشگیری کرد. 
علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر نیز در این نشست اظهار کرد: ۱۸ انجمن مرتبط با بیماری های نادر را تاکنون در کشور ثبت کرده ایم که هر کدام حدود پنج هزار عضو دارند و به طور کلی حدود ۱۵۰ هزار بیمار نادر عضو این انجمن ها هستند و از آنها در زمینه های مختلف خدمات دریافت می کنند. 
وی با بیان این که در سال جاری ۱۲ میلیارد و ۵۲۴ میلیون تومان هزینه بیماران صعب العلاج کرده ایم، ادامه داد: علاوه بر بیمارانی که سلامت کارت بنیاد را دارند، سایر مبتلایان به بیماری های نادر نیز از خدمات رایگان در این بنیاد و انجمن های زیرمجموعه آن در سراسر کشور بهره مند می شوند.
داودیان در پاسخ به سوال خبرنگار علمی ایرنا در خصوص شایعترین بیماری های نادر در ایران و میزان شیوع آنها گفت: PKU، نقص ایمنی، RP و سلیاک از شایعترین بیماری های نادر در کشور است که به ترتیب ۱۲ هزار و ۸۰۰ ، حدود ۶ هزار، ۱۲ هزار و پنج هزار نفر به آن مبتلا هستند. 
وی افزود: ۶ هزار بیماری نادر شناخته شده در جهان وجود دارد که از این تعداد، ۵۸ مورد آن در ایران تاکنون شناخته شده است. 
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر فردا هشتم اسفندماه با حضور میهمانانی از ۲۵ کشور از جمله آلمان، فرانسه، ایرلند، هلند، اتریش، سوئد و مالزی در مرکز همایش های صداوسیما برگزار می شود.

* بیماری سلیاک 
بیماری سلیاک با نام انگلیسی Coeliac disease یک اختلال خودایمنی روده باریک با زمینه ژنتیکی (ارثی) است. در صورتی که بیماران مبتلا به سلیاک پروتئینی از دسته گلوتن (gliadin) راکه در برخی از غلات مانند گندم، جو، چاودار و گاه جوی دوسر وجود دارد، مصرف کنند دچار علایم عدم تحمل می شوند. 
اسهال، کاهش وزن، دل درد، تهوع و گاهی یبوست برخی علائم این بیماری هستند. 
اغلب موارد بیماری سلیاک، ژنتیکی است. بیماری سلیاک واگیردار یا سرطانی نیست. این بیماری معمولا به هنگام دوران شیرخوارگی یا اوایل کودکی (دو هفتگی تا یک سالگی ) آغاز می شود. 
امکان دارد علایم هنگامی ظاهر شوند که کودک برای اولین بار شروع به خوردن غذاهای حاوی گلوتن می کند. در بزرگسالان، علایم ممکن است به تدریج و در مدت چند ماه یا حتی چند سال پدیدار شود. 

* بیماری PKU 
PKU (فنیل کتونوری) یک بیماری ژنتیکی است که از طریق ژنی معیوب از والدین به فرزندان منتقل می شود و به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد بروز می کند. 
نوزادان مبتلا به این بیماری باید تنها از شیرخشک مخصوصی تغذیه شوند تا دچار عقب ماندگی ذهنی نشوند. 

* بیماری RP 
رتینیت پیگمانتر یا RP به دسته ای از بیماری های غیرشایع چشمی گفته می شود که در آنها سلول های استوانه ای rod photoreceptor شبکیه با یا بدون سلول های مخروطی cone photoreceptor درگیر می شوند. 
اگر چه این بیماری با مرور زمان پیشرفت می کند اما سیر پیشرفت این بیماری در افراد مختلف متفاوت است. این بیماری شایعترین علت شب کوری است. 

* بیمای نقص ایمنی 
بیماری‌های‌ نقص‌ ایمنی‌ شامل وجود نقص‌ در دستگاه‌ ایمنی‌ بدن می شوند؛ دستگاه‌ ایمنی‌ سالم‌ از بدن‌ در برابر میکرب‌ها، باکتری‌ها، ویروس‌ها و قارچ‌ها، سرطان‌ (حفاظت‌ نسبی‌) و هرگونه‌ جسم‌ خارجی‌ که‌ وارد بدن‌ می‌شود، محافظت‌ می کند. 
زمانی‌ که‌ دستگاه‌ ایمنی‌ نتواند به‌ نقش‌ خود خوب‌ عمل‌ کند، بدن‌ مستعد عفونت‌ و سرطان‌ می‌شود. نقص‌ ایمنی‌ می‌تواند هم‌ در مردان‌ و هم‌ در زنان‌ و در تمام‌ سنین‌ رخ‌ دهد. 

به کانال سرزمین جاوید بپیوندید : telegram.me/sarzaminjavid