محل تبلیغ شما

روز جهانی بیماری های نادر

1393/12/9 16:25:36

ششمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر، همزمان با سراسر دنیا، امشب در تهران برگزار شد.

نشر این خبر با ذکر منبع: www.sarzaminjavid.com شایسته است 

امیرقلعه ‌نویی به عنوان سفیر بنیاد بیماری‌های نادر برگزیده شد.

به گزارش خبرنگار مهر، در این مراسم دکتر علی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، فرح ناز رافع رئیس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر، دکتر همایون هاشمی رئیس سازمان بهزیستی و مدیران بنیاد بیماری های نادر به همراه جمعی از بیماران نادر و خانواده های آنها حضور داشتند.

مهدی حسینیان رئیس سازمان علمی بیماری های نادر ایران، در حاشیه برگزاری این همایش از معاینه و ویزیت رایگان ۴۰۰ بیمار نادر در حوزه سرطان و ژنتیک خبر داد و گفت: این بیماران توسط تیم تخصصی بنیاد بیماری های نادر ویزیت و معاینه شدند.

وی با اعلام اینکه هزینه هر بیمار نادر ماهانه از یک میلیون تا ۳۰ میلیون برآورد می‌شود، افزود: بنیاد بیماری های نادر تلاش می کند تا بتواند بیشترین اقدامات را در حوزه تشخیص بیماری های نادر انجام دهد.

مراسم روز جهانی بیماری های نادر همزمان با ۹۴ کشور دنیا، امشب در سالن اجلاس سران برگزار شد

به گزارش خبرنگار نادر نيوز مراسم روز جهانی بیماران نادر در مرکز همایشهای بین المللی برج میلاد برگزار شد.

این مراسم با حضور بیش از 3 هزار نفر از بیماران نادر و خانواده های آنها به مناسبت 28 فوریه روز جهانی این بیماران برگزار شد .

در این جشن  چهره های ورزشی و هنری مانند داریوش ارجمند ،‌علی انصاریان، امیر قلعه نویی ، حميد فرخ نژاد، پويا اميني، كاظم احمدزاده، ‍ژيلا صادقي ، رضا صنعتگر و..حضور داشتند.

 

مدير عامل بنياد بيماري هاي نادر: هزينه هاي درمان بيماران نادر رايگان است
علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در اين همایش به تشریح عملکرد بنیاد از بدو تاسیس تا کنون پرداخت و گفت: این بنیاد ظرف 4 سال اطلس بیماریهای نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است.

وی با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استانهای مازندران، فارس، تهران، همدان و آذربایجان غربی دایر است، افزود: همچنین در زمینه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاههای علوم پزشکی کشور منعقد شده است.

داودیان تصریح کرد: بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و هیچ گونه بیمه‌ای نبوده دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر کرده و برایشان ارسال می‌کند.

وی با اشاره به اینکه خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی در استانهای مازندران، تهران و فارس ارائه می‌شود گفت: برای بیماران نادر کارت سلامت صادر می‌شود تا هزینه‌هایشان رایگان پرداخت شود.

داوودیان افزود: برای تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت می‌خواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند.

 

گلایه‌های علی انصاریان از مشکلات تهیه داروهای شیمی درمانی
در این مراسم علی انصاریان بازیکن سابق تیم پرسپولیس با اشاره به خاطره‌ای از بیماری پدرش که در سال‌های گذشته فوت کرد، بیان داشت: پدر بنده به دلیل سرطان کبد دچار بیماری شد و با توجه به گرانی‌هایی که در جامعه وجود داشت برای تهیه دارو با وجود آنکه بنده آشناهای بسیاری نیز داشتم باید به 10 جا می‌رفتم تا می‌توانستم داروهای شیمی‌درمانی را تهیه کنم در حالی که خیلی از افراد مثل بنده این آشناها را ندارند. انشاءالله همانطور که مردم و خیرین برای کمک به بیماران پیش‌قدم شدند دولت هم در این زمینه گام‌های بزرگی بردارد.


 

امیرقلعه ‌نویی به عنوان سفیر بنیاد بیماری‌های نادر برگزیده شد
در این همایش امیرقلعه‌نویی در سخنرانی کوتاهی با اشاره به برگزاری روز جهانی بیماران نادر عنوان کرد: بنده 34 سال است که در چنین همایش‌هایی که به همت خیرین برگزار می‌شود حضور می‌یابم ولی به طور قاطع می‌توانم عنوان کنم که این همایش معنویت خاص دیگری دارد؛ مسلماً نخستین کسانی که وارد بهشت می‌شوند خیرین هستند و فعالیت برای بیماران نادر افتخار به حساب می‌آید. در این راستا امیرقلعه ‌نویی به عنوان سفیر بنیاد بیماری‌های نادر برگزیده شد.

 

در ادامه پنجمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماران نادر غلامرضا انصاری به عنوان نماینده شورای شهر تهران با اشاره به خاطره‌ای از تأسیس مدرسه عباس قلی خان در مشهد به عنوان مدرسه علمیه اظهار داشت: انسان‌هایی که برای مساعدت و گرفتن دست نیازمند اقدام می‌کنند برای آنها یک توفیق است و انشاءالله خداوند به ما نیز توفیق دهد تا در زمان حیات خود بتوانیم در حوزه‌های مختلف مالی، علمی، هنری و فنی به همنوعان خود کمک کنیم.
 

استاندار البرز:آماده همكاري با بنياد بيماري هاي نادر هستيم
در ادامه این مراسم سید طاهر طاهری استاندار البرز نیز در سخنرانی خود با اشاره به آشنایی خود با بنیاد بیماران نادر برای کمک به بیماران نیازمند گفت: استانداری البرز برای هر نوع کمک جهت برطرف کردن نیازهای بیماران در این استان با همکاری بنیاد بیماران نادر اعلام آمادگی کرده است.

وی به برنامه‌های دولت تدبیر و امید اشاره کرد و افزود: دکتر روحانی در تمام سخنرانی‌های خود به مبحث بیماران خاص و نادر تأکید موکد داشته‌ است و همه ما باید تلاش کنیم تا اقدامات برای حل مشکلات بیماران در اولویت قرار گیرد و وجود این دولت فرصتی را فراهم خواهد کرد تا بتوانیم به قشر آسیب پذیر و بیمار حداکثر کمک را داشته باشیم.

طاهری ادامه داد: انجمن‌ها و بنیادهایی مانند بنیاد بیماران نادر باید تحت حمایت قرار گیرند تا بیماران بیشتری را تحت پوشش‌ قرار دهند و خدمات خود را نیز افزایش دهند.

استاندار البرز تصریح کرد: اینگونه بیماران به دلیل هزینه‌های بالای درمان که دارند خانواده‌های آنان به شدت درگیر بیماریشان می‌شوند و حمایت‌ها و مشاوره‌های روانی مغفول واقع می‌شود و این بیماران دچار استرس، افسردگی و اضطراب روحی می‌شوند درحالی که امید به زندگی یک فاکتور مهم بیمار است.

طاهری خاطرنشان کرد: بزرگترین مشکل بیماران نادر افسردگی است زیرا محدودیت‌های زیادی آنها را احاطه می‌کند و جامعه نیز در برخی مواقع آنان را به عنوان معلول به حساب می‌آورد و این محدودیت‌ها باعث می‌شود آنها در کسب اشتغال، ازدواج و حتی فرزندآوری دچار محدودیت شوند. بنابراین بنیادها و انجمن‌های خیریه در زمینه تأمین امکانات و وسایل توانبخشی بیماران بیشتر اقدام کنند.


حجت‌الاسلام مسجدجامعی:مهمترین دغدغه بیماری‌های نادر بحث تشخیص به موقع آن است

در ادامه این مراسم حجت‌الاسلام مسجدجامعی استاد دانشگاه و از پایه گذاران بنیاد بیماران نادر نیز با اشاره به اینکه 6 تا 7 هزار نوع بیماری نادر تاکنون طبقه بندی شده است، عنوان کرد: سابقه این بیماری در دنیا 20 سال است و 80 درصد مبتلایان به بیماری نادر بر اثر موارد ژنتیکی است، بر این اساس به دلیل شیوع این بیماری بر اثر ازدواج‌های فامیلی تاکید بر انجام آزمایشات مرتبط برای پیشگیری از این بیماری ضرورت دارد ولی مهمترین دغدغه بیماری‌های نادر بحث تشخیص به موقع آن است چون تشخیص این بیماری بسیار مشکل است.

در پايان اين همايش مديرعامل شركت نگين خودرو آفتاب منزل مسكوني يكي از بيماران نادر را جهت سكونت در مناطق سردسير متقبل شد.

:براي مشاهده گزارش تصويري مرتبط اينجا كليك كنيد