محل تبلیغ شما
تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل نبود دارو

تاریخ خبر: 1399/6/26

تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل نبود دارو

نشر این خبر با یاد ناشر"سرزمین جاوید" شایسته است

این روزها برخی از بیماران کشور با کمبود دارو مواجه هستند و در این بین بیماران نادر مثل بیمار پروانه ای،«اس‌ام ای» و «ام پی اس» روزهای سختی را در نبود دارو‌های مورد نیازشان تجربه می‌کنند. روز گذشته جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌هایشان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و در این بین شانه ساز رئیس سازمان غذا و دارو قول مساعدت و پیگیری داده است. این در حالی است که محمدی مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو روز یک شنبه در یک برنامه تلویزیونی گفته بود:
« کمبود فعلی دارو در ایران به خاطر نبود ارز است.» این موضوع زنگ خطر کمبود دارو را در کشور به صدا در می‌آورد چرا که بدون شک اگر وضع به همین منوال پیش برود شرایط سخت‌تر خواهد شد.

 

>بیماری MPS چیست؟
بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان‌ام پی اس از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.
این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد. این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد. تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.
هر چند درمان قطعی برای بیماران «ام پی اس» وجود ندارد، اما اگر درابتدای بروز علائم عنوان شده تشخیص به درستی صورت گیرد، می‌توان مدت درمان را طولانی کرد. به نظر می‌رسد تشکیل و راه‌اندازی انجمن بیماران «ام پی اس» آنها را صاحب صدا و قدرت کرده و زمینه‌ای را فراهم خواهد کرد تا بیماران از طریق آن، نیازها و خواسته‌های خود را به گوش مسئولان ذیربط برسانند. بیماری موکوپلی ساکاریدوز یک گروه از بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی نادر است که در طبقه‌بندی بیماری‌ها جزء بیماری‌های ذخیره لیزوزومی است.
بیماری ام. پی. اس یک بیماری پیش رونده است ولی می‌توان با تشخیص زود‌رس از برخی از علائم آن جلوگیری کرد. تعدادی از مبتلایان به این بیماری هم از نظر ذهنی سالم‌ بوده و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم مشکلی ندارند، ولی از نظر جسمی و بدنی دارای مشکلات عدیده‌ای‌ هستند و بدن آن‌ها رشد نمی‌کند و تنها قد و وزن این بچه‌ها تا سن ۷ سالگی رشد می‌کند. این بیماری شیوع زیادی نداشته و با الگوی وراثت اتوزومی به ارث می‌رسد. تا چندی قبل در مورد درمان بیماری «ام. پی. اس» راهکاری وجود نداشت، اما خوشبختانه با تولید آنزیم‌ها به روش‌های مهندسی ژنتیک برای بعضی از انواع‌ام پی اس دارو تولید شده و این در حالی است که از پیوند مغز استخوان و سلول‌های بنیادی هم برای درمان استفاده می‌شود.
بیماران نادر و کمک به بیماران نادر دارای سه ضلع اصلی است، اولین ضلع آن خانواده‌ها هستند که بیشترین کمک و حمایت را به بیماران می‌کنند، پزشکان هم همیشه در کنار این گونه خانواده‌ها هستند و به این بیماران کمک می‌کنند، داروخانه‌ها و کارخانه‌های داروسازی نیز ضلع سوم‌ بوده که باید به این بیماران کمک کنند اما متاسفانه این روز‌ها کمبود‌های دارویی این بیماران را در شرایط سختی قرار داده است.

 

>تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو
کمبود‌های دارویی سبب شد تا روز گذشته جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌های آنان مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کنند، این بیماران به دلیل مشکلات تخصیص ارز در شرایط تحریم، با مشکل تامین دارو مواجه شدند و نبود داروی مستمر عامل شدت گرفتن بیماری‌شان شده است. خانواده این کودکان طی سه سال گذشته بارها در اعتراض به این موضوع تجمع کرده‌اند.سال گذشته مسئولان وزارت بهداشت اعلام کردند که تحریم‌ها جان حداقل ۳۳۵ بیمار مبتلا به ام.پی.اس را به خطر انداخته است. این وزارتخانه تاکنون برنامه‌های مختلفی را برای حمایت از این بیماران به جریان انداخته، اما مشکلات آنها همچنان پابرجاست.
یکی از مادرهای حاضر در تجمع که کودک مبتلا به‌ام پی اس دارد، گفت: «پسر من حدود شش سال دارو مصرف کرده، ولی حدود دو سال است که داروی مصرفی‌اش قطع شده است و در نهایت هم به ما گفته شد فرزندت برای تایید بیماری باید آزمایش بدهد و حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمایش را هم نداده‌اند و این در حالی است که کودک من علاوه بر تایید پزشکش، حتی نشانه‌های بالینی این مریضی را دارد.»
مادر دیگری که در جمع تجمع‌کنندگان‌ حضور دارد می‌گوید:« حدود شش ماه است که دارو‌های بچه‌های ما را قطع کرده‌اند و تنها یک بار به ما دارو داده اند، در این مدت 8 تا از بچه‌ها فوت کرده اند، خانواده دیگر از این وضع خسته شده اند، شاید فردا نوبت بچه من باشد! ما تا کی باید بشینیم و ببینیم که عزیزهایمان جلو چشممان از بین می‌روند.»
مادر دیگری می‌گوید:« ما واقعا درد کشیدیم. تا کی منتظر مرگ بچه هایمان باشیم. شب تا صبح همه مردم راحت می‌خوابند اما من باید گوشم بغل قلب بچه‌ام باشد تا ببینم آیا می‌زند؟ بچه من با 2 تا دستگاه نفس می‌کشد، مشکل قرنیه چشم پیدا کرده است، گوشش سنگین شده و کبدش بزرگ شده است. ما باید چه کار کنیم؟ این بچه‌ها یا نباید دارو بگیرند یا باید مرتب دارو بگیرند ما چطور باید درد دلمان را بگوییم؟ تصمیم گرفتیم امروز
بچه هایمان را رو به روی سازمان غذا و دارو بگذاریم و برویم ببینیم خود مسئولین یک ساعت این بچه‌ها را با این وضعیت نگهداری می‌کنند؟ اگر قرار است بچه من بمیرد بگذارید رو به روی سازمان غذا و دارو بمیرد. من ذره ذره آب شدن پسرم را می‌بینم هیچ کس صدای ما را نمی‌شنود.»
یکی از دختران همراه با برادرش که دارای بیماری‌ام پی اس است، در این تجمع حضور دارد، او می‌گوید:« ما از استان فارس شهرستان جهرم می‌آئیم. از جهرم تا اینجا حدودا 20 ساعت راه است، ما این همه راه را آمده‌ایم اما هیچ کس جواب ما را نمی‌دهد. اینجا جایی نداریم و در ماشین میخوابیم. برادر من کلاس دهم رشته تجربی است و معدلش هم 20 است خیلی هم دوست دارد درس بخواند اما به دارو نیاز دارد و الان خیلی وقت است که دارو‌های او را نمی‌دهند!»

 

>قول پیگیری آقای مسئول
به گزارش ایلنا، این در حالی است که «محمد رضا شانه ساز» رئیس سازمان غذا و دارو، بین تجمع‌کنندگان که از شهرهای مختلف کشور آمده بودند، حاضر شده و بعد از گوش دادن به مشکلات آنها و اعتراض‌شان مبنی بر نبود داروی کافی قول پیگیری این موضوع را تا مهر ماه داد.
شانه‌ساز در مورد مشکل تامین داروی بیماران‌ام پی اس، گفت:
« ما کاملا به این خانواده‌ها حق می‌دهیم و نگران تامین داروی آنها هستیم. یکی از مشکلات اساسی ما این است که تنها تولید‌کننده این داروها یک شرکت تولید‌کننده آمریکایی است، البته ما به شرکت‌های دانش بنیان سفارش تولید آنها را داده‌ایم. یک مدت دارو به ما داده نمی‌شد، اما با کمک سازمان جهانی بهداشت و وزارت خارجه، آن شرکت گفته است که داروها را تحویل می‌دهم، مشکل بزرگ ما تامین ارز است و برای خرید دارو بانک‌های واسط از ترس تهدیدهای آمریکا جرات انتقال ارز را ندارند. در هر حال قرار شد که ما پیگیری کنیم تا داروهای این بیماران برای چند ماه در کشور ذخیره باشد تا مشکل پیدا نکنند، یک مقدار افزایش مصرف دارو گزارش داده شده که قرار شد همکاران در معاونت درمان آن را به ما اعلام کنند و بر اساس آزمایش‌های انجام شده این دارو برای تعدادی از این بیماران اثربخشی ندارد که آنهم باید بررسی کنیم. همچنین قرار شد والدین این بیماران در سازمان نماینده‌ ثابت داشته باشند تا با کمک آنها این پیگیری‌ها را انجام دهیم و همچنین قرار شد، یک جلسه با معاونت درمان در سازمان برنامه و بودجه بگذاریم تا با تامین اعتبار برای تهیه داروهای این عزیزان خیالشان را راحت کنیم.»

 

شانه ساز گفت: «خیلی از کشورها مثل فرانسه، انگلیس و آلمان اصلا هزینه‌های این چنینی را تقبل نکردند، اما ما اصلا به خودمان اجازه نمی‌هیم چنین کاری را انجام دهیم، این بیماری هزینه‌ درمان بسیار بالایی دارد و هزینه‌ی هر بیمار ماهیانه چند ده میلیون تومان می‌شود که باید تلاش کنیم تا این مقدار را تامین کنیم. تعداد بیماران‌ام پی‌اس اعلام شده‌ ریجستری بیش از 200 نفر است و در کل کشور بیش از 300 نفر گزارش داده شده است.»
با این همه هنوز مشخص نیست که قرار است چطور مشکلات دارویی این بیماران بر طرف شود. این در حالی است که خیلی از بیماران دیگر هم این روز‌ها روزگارشان را با درد و بدون دارو سر می‌کنند.

آفتاب یزد

نشر این خبر با یاد ناشر"سرزمین جاوید" شایسته است